« J’ai quitté [la conférence] en ayant l’immense fierté de faire partie de cette communauté et en éprouvant un réel sentiment d’appartenance dans un monde où l’on ressent souvent de la solitude. »
Depuis la fondation du réseau en 2016, nous avons vu de nos propres yeux à quel point la recherche axée sur le patient peut avoir un impact pour les enfants ayant des troubles du développement et leurs familles, et changer leur vie. Nous avons toutefois aussi été témoins de ses lacunes. Partout au Canada, il est urgent d’établir des liens, de collaborer et de favoriser des pratiques de recherche plus équitables dans la recherche sur les handicaps chez les enfants pour que toutes les personnes ayant de l’expérience vécue, principalement celles qui sont issues de groupes dignes d’équité, aient des chances égales d’accéder à des soins de santé, de contribuer à orienter des travaux de recherche et de tirer avantage des résultats de ces travaux.
C’est dans cette perspective que les comités de logistique et du programme de la conférence (lien en anglais seulement) du Réseau BRILLEnfant ont organisé sa conférence 2026. Les 2 et 3 février, à Toronto, nous avons accueilli 150 chercheuses et chercheurs du domaine de la recherche axée sur le patient, partenaires ayant de l’expérience vécue, responsables de politiques, fournisseurs de services et leaders communautaires de partout au Canada sous le thème « Des racines solides, un avenir prometteur ». Les participantes et participants étaient invités à réfléchir à la question suivante :
Comment pouvons-nous améliorer l’écosystème de la recherche en santé qui soutient les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale et leurs familles?
FAITS SAILLANTS
De-Lawrence Lamptey, premier scientifique du programme EMBARK du Holland Bloorview
Les données ne sont pas neutres : la recherche à l’intersection des handicaps, de la race ou de l’ethnicité
Dans son allocution d’ouverture, De-Lawrence Lamptey (sélectionnez l’option Français dans le menu déroulant) a souligné la nécessité de tenir compte de l’intersection des handicaps, de la race ou de l’ethnicité en même temps que nous nous efforçons de cultiver des écosystèmes plus équitables.
Comme premier scientifique du programme EMBARK (Empowering Black Academics, Researchers and Knowledge creators [Autonomiser les universitaires, les chercheuses et chercheurs et les créatrices et créateurs de connaissances Noirs]) du Holland Bloorview, il aide à combler les lacunes importantes dans la compréhension de ce sujet.
De-Lawrence a obtenu un baccalauréat en psychologie et une maîtrise en psychologie clinique de l’Université du Ghana avant de s’installer au Canada. Il détient également un doctorat en sciences de la réadaptation de l’Université Queen’s.
Lors de son allocution, il a parlé avec franchise des façons dont les différences dans les attitudes culturelles à l’égard des handicaps, de la race et de l’ethnicité au Ghana et au Canada ont créé divers ensembles d’obstacles et d’éléments facilitateurs dans sa vie personnelle comme dans sa vie professionnelle.
Ses chemins professionnels et personnels dans les deux environnements culturels l’ont poussé à en apprendre plus sur l’expérience des enfants en situation de handicap à l’intersection de la race et de l’ethnicité. De-Lawrence a examiné de manière approfondie les forces et les limites des enquêtes nationales qui recueillent des données sur la race, l’ethnicité et les handicaps, et a souligné le fait que les données ne sont pas neutres, mais qu’elles sont plutôt produites (ou non) dans un contexte culturel, social et politique particulier.
De gauche à droite: Carrie Costello, agente de liaison avec les parents ; Amanda St-Dennis
Se promener dans la forêt des idées
Pendant l’activité intitulée « Idea Forest » (Forêt des idées), plus de 30 équipes de présentatrices et présentateurs se sont vu proposer l’occasion et le défi suivants : présenter rapidement leurs travaux de recherche en moins d’une minute! Les participantes et participants pouvaient ensuite se promener dans la « forêt », poser des questions et en apprendre plus sur les projets.
De gauche à droite: Jessica Green, partenaire de recherche, et Stephanie Glegg, co-chercheuse principale du projet BRILLEnfant « Parent Voices »
Les leçons tirées d’une décennie de RAP
Les projets BRILLEnfant des phases 1 et 2 ont présenté leurs résultats et les leçons tirées de dix années de recherche axée sur le patient (RAP), à travers une table ronde interactive et une série de conférences de type TED. Co-animées par des chercheuses et chercheurs et des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV), ces sessions ont montré comment ces projets ont semé les germes d'un véritable engagement des PEV, qui porte aujourd'hui ses fruits.
NOUVEAU : trousse d’outils pour la RAP
Linda Nguyen, coprésidente de la conférence, et Jenny Gilbert, directrice de l’engagement du Réseau BRILLEnfant, ont lancé la trousse d’outils pour la recherche axée sur le patient. Cet ensemble de ressources numériques s’adresse aux chercheuses et chercheurs dans le domaine des handicaps chez les enfants et de la santé des enfants, qui souhaitent faire participer de façon fructueuse des partenaires ayant de l’expérience vécue à leurs travaux.
Vous pouvez accéder à la trousse ici (présentement disponible en anglais seulement).
De gauche à droite : Sierra Vanderdeen, co-responsable du CNJP; Janet Curran, codirectrice du programme de recherche en science de la mise en œuvre ; Connie Putterman, codirectrice du programme de mobilisation des connaissances
Entretenir le jardin communautaire : réflexions tirées des programmes du Réseau BRILLEnfant
Au cours de cette table ronde, les responsables des programmes de BRILLEnfant ont discuté des principes fondamentaux nécessaires à la création d’un tronc solide, c’est-à-dire l’infrastructure qui permet à la RAP de s’épanouir.
Ils ont partagé les principaux apprentissages tirés de la mise en place des cinq programmes du réseau : Engagement ; Mobilisation des connaissances ; Formation et renforcement des capacités ; EDI-DA ; et Recherche en science de la mise en œuvre, ainsi que du Comité national des jeunes porte-paroles (CNJP).
Ces cinq programmes et le CNJP ont soutenu les projets de recherche de BRILLEnfant, contribué à faire progresser les méthodes de RAP, mis au point des mesures visant à réduire les inégalités en matière de santé et renforcé les capacités de la prochaine génération de chercheuses et chercheurs et de PEV leaders.
Les intervenants et animateurs de la table ronde « Learning from the Wood-Wide Web »
Apprendre en partenariat avec des leaders du domaine de la santé et des handicaps au Canada
Au cours de la séance intitulée « Learning from the Wood Wide Web » (Apprendre du Wood Wide Web), des leaders des organismes suivants ont discuté des façons dont nous pouvons créer un écosystème de recherche florissant sur les handicaps chez les enfants:
Indigenous Disability Canada (en anglais seulement), Santé des enfants Canada, CanChild (en anglais seulement), le Réseau pour la santé du cerveau des enfants, l’Institut du développement et de la santé des enfants et des adolescents des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et la Plateforme canadienne de formation en recherche neurodéveloppementale.
« Les discussions ont permis de mettre en évidence l’importance de la collaboration, de l’unification des différentes perspectives et de la mise en commun des expertises afin que des progrès importants soient accomplis pour les enfants en situation de handicap et leurs familles. »
– Brenda Agnew, partenaire ayant de l’expérience vécue, Réseau BRILLEnfant, et modératrice du groupe de discussion
« Nous avons vu comment différents réseaux qui travaillent avec diverses populations, comme des populations de jeunes Autochtones ou d’enfants en situation de handicap, font avancer des objectifs importants au chapitre de la recherche, des politiques et de la défense des intérêts. Pour chaque population, nous avons des occasions de travailler ensemble et d’apprendre les unes et les uns des autres pour générer de plus grandes retombées. »
– Keiko Shikako, chercheuse principale et coresponsable du Programme de mobilisation des connaissances du Réseau BRILLEnfant
De gauche à droite : Dan Goldowitz, responsable du programme inaugural de formation et de renforcement des capacités BRILLEnfant; Alicia Hilderley, boursière postdoctorale Azrieli BRILLEnfant ; Steven Miller, codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant
Prix Goldowitz pour le leadership en début de carrière 2025
Alicia Hilderley, boursière en recherche postdoctorale du programme Azrieli BRILLEnfant, est la première lauréate de ce prix qui lui a été décerné en reconnaissance de son leadership exceptionnel en stage dans le domaine de la recherche sur les troubles du développement d’origine cérébrale chez les enfants en bas âge. Apprenez-en plus sur Alicia.
De gauche à droite: Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et Steven Miller, codirecteur scientifique du Réseau BRILLEnfant
Steven Miller parle de l’importance de la recherche axée sur le patient au sein d’un réseau
Steven Miller, codirecteur scientifique et coresponsable du Programme de recherche en science de la mise en œuvre du Réseau BRILLEnfant, a clos la conférence en livrant une allocation intitulée « What We Grow Together » (Ce que nous faisons grandir ensemble) sur l’importance de réaliser des travaux de recherche au sein d’un réseau au Canada.
Juste avant qu’il termine son allocution, Annette Majnemer, chercheuse principale désignée et codirectrice scientifique du Réseau BRILLEnfant, a rejoint Steven sur la scène. Ensemble, ils ont annoncé une merveilleuse nouvelle : le Réseau BRILLEnfant a obtenu un financement supplémentaire des IRSC, lequel servira à appuyer les travaux du réseau pour les deux prochaines années.
Dès le départ, cette conférence avait pour objectif d’honorer et de favoriser des liens communautaires forts. L’ensemble des présentatrices et présentateurs, conférencières et conférenciers principaux, et modératrices et modérateurs en ont fait un succès retentissant.
Ce réseau continue de croître pour aider les enfants et les jeunes ayant des troubles du développement d’origine cérébrale ainsi que leurs familles grâce au dévouement de nos membres, collaboratrices et collaborateurs et partenaires, comme notre commanditaire Racine, la BC Children’s Hospital Foundation.
Un message du comité national des jeunes porte-paroles (en anglais)